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睡美人症:罕见神经系统异常的解析与防治

睡美人症:罕见神经系统异常的解析与防治

睡美人症究竟是怎么回事?

小时候读过的童话故事让我们认识了“睡美人”,也曾被那个故事所感动,青春期时甚至希望自己就是那位睡美人,期待收获浪漫离奇的爱情。虽然这只是童话故事,却在心里留下了深刻印象。然而,当听说现实中真有“睡美人”时,心情却并不愉悦,因为这预示着这个女孩不健康,患有一种奇怪的疾病——这种病就是“睡美人症”。那么,究竟什么是“睡美人症”?它有哪些临床表现?又该如何防治呢?接下来我们一起揭开这些谜底。

睡美人症的学名为克莱恩-莱文综合征(Kleine-Levin Syndrome),简称KLS,俗称睡美人病,是一种罕见的疾病,也是罕见神经系统异常。全球患者不超过1000人。每次发病时,患者可以正常生活数周或数月,在此期间其睡眠方式和能量水平都很正常。但接下来轮到他们休息睡眠时就要小心了。他们一次可以持续睡眠数天甚至数周。

主要特征是嗜睡,患者会连续睡上几周,甚至是几个月,而且,更加奇特的是在沉睡期间除了自己醒着吃东西、喝水之外,任何事情都叫不醒他们。等到沉睡期过后,患者根本记不得这段时间发生的事情。很多患者表示,他们对所有事情失去注意力,对声音和光线非常敏感。女性患者中有一部分会产生抑郁。

这些睡美人在睡眠期间几乎是不吃东西的。2012年曾有报道:美国17岁少女Nicole DeLynn被诊断出患有“睡美人症”,她一天要睡18-19个小时。其最惊人的记录是,从感恩节一直睡到次年元月,整整64天,创下个人昏睡最长纪录。

这个世界神奇的地方在于,也有神奇的疾病。不过可以想象,这些睡美人通常皮肤都非常好,而且看起来也一定很年轻,这或许是睡眠带来的好处吧。但这样一来,睡美人几乎什么都做不了,因为她们可能根本无法掌控自己的睡眠时间。

而近日网上又有报道:一位英国20岁的女孩也患上了“睡美人症”,而且她一天只有2个小时是清醒的,其他时间都处于昏睡状态。她的妈妈照顾她只能辞去工作,而目前她这种状况,什么也做不了。她妈妈表示:女儿就像个孩子一样,甚至分不清梦与现实。她说自己非常珍惜女儿清醒的每一分每一秒,因为永远不知道她下次醒来是什么时候,而这个女孩也因为患“睡美人症”而无法申请大学。

而令人惋惜的是,目前研究该罕见疾病的学者人数相当有限,更没有切实有效的治疗措施,所以,这个女孩可能还要一直这样睡下去。

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